这张图不是乱码,是7亿患有这种病的人眼中的世界

时间:2020-04-24 09:36:57 来源:互联网作者:浙江省桐乡市点击:989

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今天是莎士比亚和塞万提斯的辞世纪念日,也是第25个世界读书日。大家可能已经被各种读书推送、图书打折刷屏了,但我今天想说的,是一群“阅读对他们来说,天生就是一种折磨”的人。

看不懂单词的病

“Dyslexia”(阅读障碍)一词源于希腊语,意为“难以看懂单词”,用来概括阅读障碍患者面临的困难再贴切不过。

阅读障碍,分为获得性阅读障碍(acquired dyslexia)和发展性阅读障碍(development dyslexia),前者是指后天经历了脑损伤而造成的阅读功能残障;而我们今天要谈论的发展性阅读障碍(下文通称“阅读障碍”),是一种特定学习障碍。

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图 | 图虫创意

通俗地说,就是指一个孩子,本身拥有充分的学习机会,脑子也没外伤没有什么神经病,智力正常,视力、听力也没毛病,阅读能力却长期且明显地落后于同龄人

这是一种天生缺陷,通常在学龄期开始规范阅读和写字后才逐渐被发现。

你可能想象不到,它影响着全球大约7亿人,全球发病率约为5%,不同文化的国家发病率有所不同。

阅读障碍患者眼中的文字

阅读障碍最大的困难就是看不懂语言文字。具体表现在以下几方面:

对文字的分辨困难:例如分不清字母“b”与“d”“p”与“q”,数字“6”与“9”“5”与“2”,中文“甲”与“由”、“牛”与“午”等。“老李晚上”可能会被看成“老木子日免上”。

阅读费力、速度慢、不流畅,口齿不清。即使文章的每个字都认识,仍会看错字、漏字、加字、倒念或念成别的字(例如“爸”念成“八”)。也可能出现不合理的停顿,甚至一停下来就不知道读到哪里去了。

阅读时断句不合理,如重读同一行或跳行,无法划分文章段落等。

阅读理解困难,读完后不能理解所读内容、不能讲述所读的大致内容。

无法根据阅读的文字联想相关画面。

执行需要阅读参与的任务会出现困难。例如无法造句、写作文。甚至由于无法理解题意,导致数学、物理等不那么依赖文字阅读的课程成绩也受影响。

一个小患者曾跟我说,“医生,我看见的字扭来扭去就像在跳舞。但是妈妈和老师都不相信我”。拥有正常阅读能力的我们,恐怕很难理解“跳舞的文字”是什么体验。于是有人制作了这些图片:

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阅读障碍患者眼中的文字 | 左上:Daniel Britton;左下:Wikipedia;右上:geon;右下:《地球上的星星》

悉尼阅读障碍慈善机构Sydlexia曾联合创意广告公司BBDO,发起“making sense of Dyslexia”(理解阅读障碍)的公益活动,在迪拜街头随处张贴由奇怪图案和支离破碎的字母组成的海报

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图 | Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

这些海报其实是一张张折纸,可以把破碎的文字拼成完整的单词和图案,目的就是帮助人们在折纸过程中理解阅读障碍者的处境。

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图 | Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

这些犹如火星文或摩尔纹一般的存在,便是阅读障碍患者日常看见的文字。他们看到的是这样的文字,也就不难理解为什么大多数患者会同时出现书写障碍,写字大小不一、歪歪扭扭,甚至错别字连篇

为什么会有阅读障碍?

从1917年,苏格兰眼科医生詹姆斯·欣谢尔伍德(James Hinshelwood)无意中发现一名12岁男孩不会阅读开始,阅读障碍的研究已经走过了一百多年的历史。与其他很多儿童发育性疾病一样,阅读障碍的发病机制至今尚未明确

目前比较权威的解释倾向于认为阅读障碍者存在语音缺陷、视觉和听觉加工缺陷、小脑功能失调等问题。其中,语音缺陷是阅读障碍的核心缺陷。

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图 | 图虫创意

来自遗传学的证据也显示,存在4个阅读障碍易感基因,易感基因的异常表达会导致神经细胞迁移和轴突发育异常,影响大脑皮层和丘脑的功能,进一步造成语音、感知觉和运动缺陷,影响阅读。

近十年来,随着功能磁共振成像和事件相关电位等技术的发展,阅读障碍的脑神经机制研究也取得了新进展。研究者发现,大脑左外侧裂周围皮层的功能失调,是引起语音缺陷、导致阅读能力下降的主要原因。

阅读障碍的危害:

被曲解的“笨小孩”“坏小孩”

当家长看到孩子“狗屁不通”的表达、乱七八糟的卷面和成绩单时,估计没几个能不发火。再加上这些孩子本身智力水平并不低,却还拿出这样让人看不懂的东西,因此总会被误认为“蠢”“懒”“学习态度差”等,被贴上“笨小孩”“坏小孩”的标签

很多孩子可能因此受到不平等待遇,甚至是伤害。最常见的莫过于在学校里遭受同龄人的嘲笑、孤立,甚至校园欺凌。学业上表现不佳,也容易在家长、老师那里“不受待见”。

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图 | 图虫创意

这些遭遇不但会徒增这些孩子的辍学风险,让他们错失接受教育的机会,还会让孩子产生自卑、焦虑、抑郁等负性情绪。如果没有及时得到正确的引导,很多孩子会在阅读障碍的基础上,合并注意缺陷多动障碍、强迫障碍、社交恐惧、抑郁障碍等精神心理疾病。

这些疾病不但影响学龄期儿童,还会延续至成年之后,影响就业和社会适应能力,折磨他们一生。

患有阅读障碍,就无法成才了吗?

尽管阅读障碍使学习充满困难,但回顾历史,我们却惊奇地发现许多名人都是阅读障碍患者。就连“雨神”萧敬腾都在参加《鲁豫有约》时公开表示自己患有阅读障碍。

虽不是说每一位阅读障碍患者都具有相当的才能,但他们似乎具有某些共同的心理功能。罗纳德·D·戴维斯(Ronald D. Davis)的《阅读障碍的礼物》(The Gift of Dyslexia)一书归纳了阅读障碍者可能共有的8种能力:

利用大脑的能力来改变和创造知觉

对环境的高度觉察能力

高于常人的好奇心

主要通过图象思考,而不是文字

高度的直觉和洞察力

多维思考和多重感知力

擅长将思考体验可视化

具有生动的想象力

看到这里,很多人可能会把阅读障碍与“天才病”划上等号,但我认为,不过是“幸存者偏差”让我们只关注到那些成功的阅读障碍患者。能够战胜先天的缺陷走向成功,势必比其他人付出更多。

第一位获得诺贝尔奖的阅读障碍者巴鲁赫·贝纳塞拉夫(Baruj Benacerraf)说过:“缺陷应当被看成是一种必须战胜的挑战,而不是令人遗憾的缺点,就像阅读障碍对于我一样。”

去年很火的诺贝尔得奖者约翰·古迪纳夫(John B Goodenough)在小时候也是一名这样的“笨小孩”,他在很多访谈都提及过他曲折的成长经历。因为发现自己有阅读困难,他学习跟不上进度,身为耶鲁大学教授的父亲早早就认定了这个儿子是个“没前途的学渣”,嫌弃到连学费都不想帮他付。

这张图不是乱码,是7亿患有这种病的人眼中的世界

约翰·古迪纳夫 | Mitch Jacoby/C&EN

当时周围没有人知道世界上还有阅读障碍这种病,也没有任何力量能帮助他。他浑浑噩噩读完小学,直到12岁,才开始自学阅读和写作。在学业选择上他尽量避开英语、历史等需要大量阅读的课程,转攻数学、物理等逻辑学科。

阅读障碍,影响了他的学术和职业选择,一路引导他成为了一名富有创新精神、想象力的问题解决者。他在58岁发明了钴酸锂电池,97岁获得诺贝尔化学奖,成为迄今最年长的诺贝尔奖得主。

我想,当其他人习惯“能动嘴就绝不动手”,阅读障碍患者却受限于疾病,只能“多动手少吵吵”。这可能也是他们成功的原因之一吧?

他们需要理解、关注和积极干预

目前,还没有能够治疗阅读障碍的药物,阅读障碍的干预主要以早期的特殊学习训练为主。医生和特殊教育工作者会一起为患者设计专门的训练方案,如精细动作训练、视觉训练、触觉训练等。

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图 | 图虫创意

还有一些实用的技巧,如调整阅读材料的字体大小和间距、写大字,或使用电脑书写等(电脑能自动检查拼写和语法),都可以在某种程度上帮助孩子解决阅读障碍带来的困难。

而比起干预更重要的,是理解和关注。过去,由于对阅读障碍的认知不足,学术界普遍认为使用“方块字”(表意文字)的汉语言系统国家基本没有阅读障碍,因而,中文阅读障碍长期被忽视。现在我们逐渐认识到,中文阅读障碍发病率并不低于世界。中国儿童群体当中,隐藏着的阅读障碍患者,正饱受偏见和误解。

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鲁迅美术学院的陈雪琴曾在她的作品《Dyslexia,语词之歌》中,以文字为主要元素,表达自己对于中文阅读障碍的理解 |《Dyslexia,语词之歌》,陈雪琴

试想一下,当你眼中的文字也是这个样子,而却没人愿意相信你、理解你,给你贴上“懒”“坏孩子”的标签,训斥你因为“不努力”所以做不好事,你需要鼓起多大的勇气才能不心灰意冷、砥砺前行呢?

正如电影《地球上的星星》讲述的一样,每一个孩子都是独一无二的,总有一天,他们会走出自己的路。

在我们周围,那些用独特眼光看世界的人,最终改变了这个世界。

参考文献

[1]沈渔邨精神病学(第6版)。陆林,人民卫生出版社,2018-03-01

[2]发展性阅读障碍的产生机制——从行为到遗传研究。王久菊,毕鸿燕,卫垌圻,翁旭初,《生物化学与生物物理进展》2008年7期

[3] Sagi Jaffe-Dax Is a corresponding author, Eva Kimel, Merav Ahissar, Shorter cortical adaptation in dyslexia is broadly distributed in the superior temporal lobe and includes the primary auditory cortex. RESEARCH ADVANCE, Feb 28, 2018

[4] Sydlexia - "Sydlexia- Making Sense of Dyslexia", Impact BBDO Dubai, United Arab Emirates, https://www.adforum.com/creative-work/ad/player/34547695/sydlexia-making-sense-of-dyslexia/sydlexia

[5] 儿童发展性阅读障碍遗传基因的相关研究。左彭湘, 吴汉荣, 李增春,中国儿童保健杂志, 2011, 19(3): 236-239.

[6]Nobel laureate who struggled with dyslexia, https://www.tellerreport.com/news/2019-10-09---nobel-laureat2e-who-struggled-with-dyslexia-.Bkb2IHPo_H.html?fbclid=IwAR3ecllBuneSX2D72ygXeqvyfgnLVHEI0VXhIIQqmtka4G1mcugklJAlD4Q

[7] Dyslexia At a Glance, https://dyslexiaida.org/dyslexia-at-a-glance/

[8] Dyslexia – 8 Basic Abilities, https://www.dyslexia.com/about-dyslexia/dyslexic-talents/dyslexia-8-basic-abilities/

[9] E. Miles, Dyslexia: A Hundred Years on. T. R. Miles, Open University Press, 2003-03-14

[10]《诺贝尔科学奖百年百人(生理学及医学奖部分)》, 王恒,朱幼文主编,中国城市出版社,2000-01-01,ISBN:9787507412338

[11]《Dyslexia,语词之歌》,陈雪琴,https://v.youku.com/v_show/id_XMjgwOTY5MzQ1Ng==.html?refer=shipinyunPC_operation.liuliling_bofangqi_1244000_fQZ7Fj_18101900

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